Leonie is geboren zonder baarmoeder: ‘Mijn toekomstbeeld viel in één keer weg’

Leonie ten Velde (30) is geboren zonder baarmoeder. Als puber komt ze erachter dat ze lijdt aan het MRK-syndroom, een aangeboren aandoening die van buitenaf niet zichtbaar is. Ze zal nooit ongesteld worden, nooit kinderen krijgen en voor altijd ‘anders’ zijn. Jarenlang bouwt ze een muur om zichzelf heen, tot ze besluit haar aandoening niet langer te verbergen. In haar boek Onzichtbaar Gemis schrijft ze over haar leven met het MRK-syndroom.

‘Ik was zestien toen ik langs de huisarts ging omdat mijn ongesteldheid uitbleef. Het gebeurt weleens dat vrouwen later ongesteld worden, maar mijn huisarts wilde op deze leeftijd toch even kijken wat er aan de hand kon zijn. Ik werd doorverwezen naar het ziekenhuis, waar ik verschillende onderzoeken onderging. Na een laatste kijkoperatie werd duidelijk dat ik geboren was zonder baarmoeder.

Toekomstplannen

Het voelde alsof de wereld onder mijn voeten vandaan viel. Natuurlijk was ik pas 16 en nog niet toe aan kinderen, maar ik had wel plannen voor de toekomst. Ik was 13 toen ik een relatie kreeg met mijn huidige vriend en we hadden het er echt weleens over gehad. Ondanks dat je er niet mee bezig bent, heb je wel een bepaald toekomstbeeld dat in één keer wegvalt. Je hebt bepaalde dingen voor ogen en kinderen krijgen is iets vanzelfsprekends.

‘Als je iets niet wil op zestienjarige leeftijd, is het ‘anders’ zijn’

Muur

Daarnaast was het voor mij een onzekere tijd. Ik was opeens anders, en als je iets niet wil op zestienjarige leeftijd, is het anders zijn. Destijds heeft dat nog het meeste met me gedaan. Ik vroeg me vooral af wat anderen van me zouden vinden en of ze me wel zouden begrijpen. Die angst maakte dat ik er weinig mee deed, ik hield het vooral voor mezelf. Op den duur bouwde ik daardoor een muur om mezelf heen.

Die muur is uiteindelijk de reden geweest dat ik een boek heb geschreven. Ik bedacht me dat ik altijd wel een muurtje om me heen kon blijven bouwen, maar dat ieder verhaal er mag zijn. Ook dat van mij. Die gedachte heeft ervoor gezorgd dat ik toch de knop heb omgezet en ben gaan schrijven.

Delen

Mijn ouders vertelden het al aan mensen toen ik er nog niet klaar voor was, waardoor ik me steeds meer terugtrok en onze band niet optimaal was. Ik wilde geen lieve kaartjes ontvangen, ik wilde het op mijn eigen manier vertellen en het eerst zelf een plekje geven. Op een gegeven moment kwam ik erachter dat ík er klaar voor was. Ik houd ontzettend van schrijven, dus ik maakte het ‘nieuws’ uiteindelijk bekend met een column op Hyves. Bepaalde mensen wisten het al, maar ik wist niet precies wie en niemand durfde mij ernaar te vragen. Mijn verhaal zelf delen bracht een bepaalde rust met zich mee. Nu had ik zelf de controle.

‘Vanzelfsprekende vragen kwamen bij mij hard binnen’

Pijnlijke opmerkingen

Vóór mensen het wisten kreeg ik vaak te maken met pijnlijke opmerkingen en ongemakkelijke gesprekken. Vriendinnen die vroegen of ik een tampon voor ze had of mensen die mij en mijn vriend vroeger naar onze kinderwens. Vanzelfsprekende dingen die bij mij natuurlijk hard binnenkwamen. Voor de maatschappij is het allemaal zo normaal, maar voor mij was dat het niet. Ik begreep de vragen, maar op dat moment was het voor mij confronterend. Nu weet ik dat je je leven nooit moet vergelijken met dat van een ander en dat het oké was dat mijn vriendinnen klaagden over menstruatiepijn, maar toen het nog zo vers was, hakte het er weleens in. ‘Wees blij dat je ongesteld bent’, dacht ik dan.

Samen

Mijn vriend en ik zijn nog steeds bij elkaar. Ook bij hem kwam het nieuws rauw op zijn dak vallen, maar zijn reactie was ontzettend lief. Natuurlijk heeft het syndroom drastische gevolgen voor onze toekomst, maar hij wil bij mij zijn en past zich vanaf het eerste moment samen met mij aan. Er wordt ons regelmatig gevraagd of we kinderen willen via een andere weg, maar daar zijn we nog niet uit. Aan de ene kant wil ik zeggen ja, omdat ik een gezinnetje zeker wel voor me zie, maar aan de andere kant zie ik ook steeds vaker de mogelijkheden die er nu zijn, met zijn tweeën. We houden bijvoorbeeld ontzettend van reizen en proberen het beste uit elke dag te halen, waardoor we er inmiddels anders tegenaan kijken.

‘Ik denk dat dingen met een reden gebeuren en kan het nu accepteren’

Dankbaar

Waar ik vroeger zeker wist dat ik moeder wilde worden, voel ik me nu dankbaar voor de kans die dit syndroom met zich mee heeft gebracht. Ik kan nu veel beter nadenken over wat ik echt met mijn leven wil, en wat wij met ons leven willen. Als we er op die manier naar kijken vinden we het op dit moment oké zoals het is. Misschien denken we er over een jaar anders over, maar op dit moment voelt het zo goed. Ik denk dat dingen met een reden gebeuren; ik kan me in allerlei bochten wringen om tóch een gezinnetje te stichten, maar ik kan ook accepteren hoe het is en kijken wat er op mijn pad komt. Voor nu hebben we gekozen voor het laatste. We zien wel wat het leven ons brengt.

Van dag tot dag leven en niet te ver vooruit kijken maakt dat we met zijn tweeën kunnen genieten. Als die kinderwens er nog heel sterk komt, kunnen we daar altijd nog werk van maken.

Boek

Met Onzichtbaar Gemis doorbrak ik mijn jarenlang stilte rondom het MKR-syndroom. Daarnaast wilde ik de manier waarop ik nu in het leven sta graag met mensen delen. Dit syndroom is heel erg, zo heb ik dat aan het begin ook ervaren, maar ik zie nu dat dit ook een kans is geweest om veel meer over het leven na te denken. Als dit mij niet was overkomen, had ik heel anders in het leven gestaan. Het heeft me naast deze grote beperking dus ook iets positiefs gebracht.

‘Dat kwetsbare randje maakt dat ik het zo lang stil heb gehouden’

Dat positieve uit durven spreken heeft me ook nog even gekost. Zelfs op het moment dat ik mijn boek uitbracht vond ik het nog spannend. Je geeft iedereen een kijkje in je leven en stelt je heel kwetsbaar op. Dat kwetsbare randje maakt dat ik het zo lang stil heb gehouden, terwijl ik er op den duur wel positief naar kon kijken. Ondanks dat ik het graag anders had gezien, is dit hoe het is.

Boodschap

Omdat je aan de buitenkant niets aan mij zit, moest ik mijn verhaal wel delen. Het komt namelijk niet zomaar ter sprake. Als je ziet dat iemand iets mankeert denk je na voor je iets zegt of een vraag stelt; dat gebeurt niet als je het niet ziet.

Ik wil met mijn boek eigenlijk vrijwel iedereen bereiken. Vrouwen die hetzelfde ervaren, maar juist ook mensen die niets weten over het syndroom. Ik wil bekendheid geven aan de aandoening en een stukje herkenning en troost bieden aan mensen die op welke manier dan ook ‘anders’ zijn. Ik hoop meerdere mensen te bereiken die voor zichzelf iets uit mijn boek kunnen halen, wat het ook mag zijn.

Klik hier voor de Facebookpagina van Onzichtbaar Gemis.

Reageer op artikel:
Leonie is geboren zonder baarmoeder: ‘Mijn toekomstbeeld viel in één keer weg’
Sluiten