Marieke: ‘Heeft Timo taaislijmziekte?’

Marieke Gouka is columnist en oprichtster van Maison M. Ze is getrouwd met Alexander en is moeder van Caat en Timo. Haar zoontje Timo heeft een eetprobleem. In haar columns op Famme Baby beschrijft ze de impact van het hebben van een zorgenkind.

De deur van Timo’s ziekenhuiskamer vliegt met een zwaai open. Ik schrik op. Ik zit met Timo samen op de grond te spelen. Duplo, dat vindt hij leuk. Ik bouw iets veelkleurigs en hoogs en Timo duwt dat dan zo hard mogelijk weer in elkaar. Dat is het spelletje. Hij schatert elke keer als de toren in elkaar klettert en klapt daarbij vrolijk in zijn handjes.

Uitslag zweettest

Ik bouw vervolgens weer op en zorg tegelijkertijd dat Timo niet in de knoop raakt met de sondevoedingslang, die vastzit aan de paal waaraan de zak met sondevoeding hangt. Een onmogelijk taak, aangezien hij niets anders doet dan draaien en rondtollen.
Maar nu zit ook hij stil en kijkt naar de openslaande deur. De kinderarts stormt binnen. Ze heeft de uitslag van de zweettest. Ze gaat me vertellen of Timo wel of geen taaislijmziekte heeft.

LEES OOK: Marieke: ‘Alles in me schreeuwt nee, mijn kind moet ouder worden dan ik’

Dat is waar we de afgelopen dagen op hebben gewacht. “De uitslag duurt ongeveer een week” werd me verteld nadat ik enkele dagen geleden in het academische ziekenhuis zat, waar Timo onderzocht werd op deze vreselijke ziekte. De kinderarts vertelde al eerder dat ze had aangedrongen op een zo spoedig mogelijke uitslag. Ze zag onze spanning en wist dat zowel Alexander als ik geen oog dicht deden, zolang dit zwaard van Damocles boven onze hoofden hing.

Is het taaislijmziekte?

En nu was ze hier en ineens wist ik niet meer of ik het wel wilde weten. Ik wacht al maanden op een diagnose en het niet weten wat je kind heeft is onaanvaardbaar. Maar de eventuele bevestiging van een ziekte waarmee hij niet oud zal worden, zou ik niet kunnen verdragen. Dan liever onwetend en hoopvol. Dan zou er tenminste ruimte zijn om te dromen en te fantaseren over een toekomst vol mogelijkheden. Toch zou de kinderarts binnen enkele momenten richting gaan geven aan Timo’s toekomst. En aan de toekomst van ons als gezin.

Rots in de branding

Ze komt binnen, kijkt me aan en ik zie de tranen in haar ogen. Deze vrouw -onze rots in de branding- die altijd in control is, komt naar me toe en slaat haar armen om me heen. Ik begin al te huilen voordat ik hoor wat de uitslag zal zijn. “Het is goed Marieke, hij heeft geen taaislijmziekte.” Haar woorden lijken vertraagd binnen te komen en ik moet gaan zitten voordat ik besef wat ze heeft gezegd. Het is goed. Er is hoop, er is toekomst.

Timo komt naar me toe en slaat vrolijk met een stuk Duplotoren tegen m’n knie aan. Ik lach door mijn tranen heen, til hem op en druk hem stevig tegen me aan. Mijn jongetje, mijn ventje, mijn kleine strijder. Ik zal net zoveel Duplobouwwerken voor hem maken als hij wil. En hij mag ze ook allemaal stukmaken. Gewoon, omdat hij er is en ik van hem hou. En ik me meer dan ooit realiseer dat het hebben en houden van een kind geen vanzelfsprekendheid is.

Elke donderdag lees je hier hoe het verhaal van Marieke verdergaat. Meer weten van Marieke? Kijk op maison-m.nl. Voor meer informatie over lastige eters: nee-eten.nl.