Marieke: ‘Liever een rottige diagnose dan geen diagnose’

Marieke Gouka 23 nov 2017 Column

Marieke Gouka is columnist en oprichtster van Maison M. Ze is getrouwd met Alexander en is moeder van Caat en Timo. Haar zoontje Timo heeft een eetprobleem. In haar columns op Famme Baby beschrijft ze de impact van het hebben van een zorgenkind.

Ik trek het blauwe operatiepak aan en wurm mijn schoenen in de bijpassende overschoenen. Het blauwe mutsje leg ik nog even naast me neer. In het ziekenhuisledikant naast me ligt Timo in een operatiejasje met beertjes erop. Hij woelt heen en weer en kijkt Alexander en mij vrolijk aan. Hoe leg je zo’n kleintje uit wat er gaat gebeuren? Hoe bereid je hem voor op het feit dat hij zometeen onder narcose gaat en dat de artsen zullen kijken in zijn maag en darmen? Want dat is wat ze gaan doen. Na zoveel maanden ziek zijn, spugen en vele ziekenhuisopnames wordt er nu gerichter gezocht naar de oorzaak van alle problemen.

Vaste voeding

Inmiddels is Timo toe aan vaste voeding en samen met de kinderarts hoopten we dat dit een eind zou maken aan zijn voedingsproblemen. Maar helaas is ook dit opnieuw een weg zonder end; elke maaltijd die hij eet komt er vrijwel direct weer uit. Ook zijn sondevoeding weet hij niet binnen te houden. Hij geeft zo’n vijf à zes keer per dag over. De rollen keukenpapier en flessen allesreiniger zijn inmiddels vaste attributen wanneer Timo aan zijn maaltijd begint. Tijdens de maaltijden zijn we er tegenwoordig op voorbereid dat zijn eten er weer uitkomt. Maar op zoveel andere momenten zijn we dat niet.

LEES OOK:Marieke: ‘Ik voel de mensen kijken en elkaar aanstoten’

Zo wilde ik gaan uitwaaien met de kinderen aan het strand. Even geen gestress, maar lekker uitrazen aan zee. Dat het zo’n drie kwartier rijden was, nam ik voor lief. Met een beetje mazzel zouden de kinderen achterin de auto slapen. Maar zoals dat gaat met goede plannen, besloot het lot anders en reed ik vlak voor Amsterdam de file in. Op ongeveer hetzelfde moment gaf Timo over. En niet zo’n beetje ook. Hij zat niet alleen zelf van top tot teen onder, maar ook Caat die in het autostoeltje naast hem zat kreeg de volle lading. En daar sta je dan op de A10, met twee kinderen in tranen en niet in staat om ze te troosten of schoon te maken. Pas toen ik stapvoets bij de eerste afrit was gekomen, kon ik troosten, boenen en omdraaien richting huis.

Glutenintolerantie

Coeliakie, ook wel glutenintolerantie, is de term die de artsen noemden. We zijn wel gewaarschuwd. De kans is niet groot dat ze iets gaan vinden. Om coeliakie te diagnosticeren kan je een bloedonderzoek doen of een darmbiopt nemen. Uit Timo’s bloedonderzoek kwam niks afwijkends. Een darmbiopt heeft pas zin, nadat de darmen enkele maanden gluten hebben moeten verwerken. Omdat Timo slecht eet, heeft hij extra glutenpoeder door zijn voedingen gekregen. Maar na zes weken onafgebroken overgeven, vindt de arts het mooi geweest. “Dit trekt hij niet langer, we gaan hem onderzoeken.” Zou dit het dan zijn? Gek genoeg hoop ik er bijna op. Liever een rottige diagnose dan geen diagnose. Ik ben het zat dat ik niet weet wat er aan de hand is en met coeliakie is volgens mij wel te leven.

‘Ik kom je ophalen’

En nu ligt mijn kereltje hier, op de zaal van de dagbehandeling. Om ons heen liggen kinderen aan infusen, worden bedden af en aan gereden en klinkt er zo nu en dan hartverscheurend gehuil. Timo is vrolijker dan wij. Wij zitten en wachten. Ik heb een tijdschrift in mijn handen, maar lezen lukt niet. Alexander staat af en toe op en ijsbeert heen en weer. En dan ineens klinken daar de woorden die we tegelijkertijd wel en niet willen horen. “Timo, ik kom je ophalen.” Ik pak het blauwe operatiemutsje op en loop mee. De klapdeuren door, de gangen naar de operatiekamer in.

Elke donderdag lees je hier hoe het verhaal van Marieke verdergaat. Meer weten van Marieke? Kijk op maison-m.nl. Voor meer informatie over lastige eters: nee-eten.nl.

Niets meer missen? Volg ons op Facebook en Instagram (@FammeBabyNL).

Reageer op artikel:
Marieke: ‘Liever een rottige diagnose dan geen diagnose’
Sluiten